当前位置:首页 » 杭州健康网 » 正文

22岁帅小伙为什么到儿童医院看病?

“越来越帅了。”

“现在有什么心事?心里藏了几个女孩子?来,让我听一听。”

10月20日,在浙大儿院心脏外科诊间,李建华主任医师一边听诊,一边打趣,紧张的诊间瞬间变得轻松起来。

只见那位患者(郎朗)身材高大、白白净净,体型比中等身材的医生还大了一号,俨然已经成年。

和那些还睡在襁褓中的毛毛头比起来,这位病人格外显眼。

“他难道不是成年人吗?怎么会和我家宝宝一样,也来儿童医院看病?”“现在儿童医院也接诊成年患者了吗?”不少家长投来惊讶的目光。

郎朗目前年龄22岁,身高1米8,的确已经是一名成年男子。

陪在旁边的郎朗妈妈王女士(化名)表示:“回到儿童医院看病,是因为最懂孩子‘心事’的,还是打小为他治疗的浙大儿院心外团队。”

同时,他之所以能够在超龄的情况下回到儿童医院就诊,得益于浙江省早在2020年就出台的政策规定:浙江大学医学院附属儿童医院可以为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务。

22年前,杭州一位漂亮男宝出生 一查竟是“镜面人”且只有一个心室

时事热点网

“医生,赶紧帮我看看我的孩子怎么了。不愿吃奶,呼吸也很急,嘴唇颜色也不对。”

虽然已经过去22年,李建华主任依稀记得2001年的一次出诊,遇上了郎朗焦急的家人,他们焦急地抱着一个嘴唇发紫的小婴儿,走进诊间。

宝宝面色发红,嘴唇发紫,在医学上称之为发绀,是先心病的典型征兆。李主任在为这个孩子进行查体和听诊后,发现情况很不一般:

首先孩子是典型的“镜面人”,心脏长在右侧,而不是左侧;其次,这个孩子的心脏杂音十分明显,病情应该很重,不及时治疗很可能有性命危险。

社会热点网

接下来的检查验证了李主任的猜测:孩子是镜像右位心,同时患有完全性大血管转位、右心室严重发育不良、三尖瓣闭锁、左室双出口、室间隔缺损、肺动脉瓣狭窄等多种病症。

“镜面人”是一种罕见的先天性畸形,其主要特征为内脏器官与正常解剖位置呈镜像分布,发生率仅为百万分之一。“镜面人”又遇上如此复杂的先心病,可以说是世界罕见。

罕见的病情,也意味着治疗的罕见复杂程度。

“对于‘镜面人宝宝’,心脏病手术要反着做,操作起来具有很大挑战,但这个困难相比于总体病情,不算什么,这个孩子最大的治疗难点在于:在少了一个心室的情况下,如何才能好好活下去。”

李建华介绍,因为右心室严重发育不良、三尖瓣闭锁,右心室的功能完全丧失,相当于孩子只有一个左心室,也即,他其实是一个单心室病人。这种疾病无法根治,只能缓解,而且当时的医疗条件有限,放眼全国,相关治疗都极具挑战。

时隔22年

母亲依然记得所有“恩人”的名字

“这个孩子是不幸的,也是幸运的。”李建华主任介绍,说他幸运,是因为有非常坚定、不惜一切成本想救回他的父母,同时他的自身条件还不错,出生时体重有7斤3两,房缺本身也比较大,为后续手术让单心室承担双心室功能创造了条件。此外,还有很重要的一点,他出生的时候,浙大儿院已经开始尝试格林手术、方坦手术等先进治疗手段。如果他早两年出生,也许都还没有手术的机会。 运城新闻网

正是在这样的天时人和之下,相关治疗顺利开展。首次手术是在孩子约7个月大的时候,是双向格林手术,一种复杂性先天性心脏病的姑息手术治疗方式,让孩子得以比较高质量地继续存活、长大。在孩子3岁的时候,治疗团队又为孩子开展了方坦手术,这次手术后,孩子心内畸形结构得到了很好的矫治,基本可以像正常孩子一样生活。

“我的孩子在那次手术后,一直是正常上学,现在已经从学校毕业参加工作,一步一步走来还是比较顺利的,真的感谢当时的治疗团队。”

孩子的妈妈,迄今依然记得当时所有“恩人”的名字,包括为孩子手术的李建华、张泽伟主任,心血管内科的朱卫华,为孩子做B超的蒋国平、叶菁菁主任,还有当时病房里的年轻医生裘洁等。 河北资讯网

李建华主任跟她讲过的两句话,让她尤其印象深刻,一句是“孩子面临的是‘华山一条路’,没有别的选择”,另一句是“生活无时无刻不充满意外,既然遇上了,就平常心对待,在生活中要把孩子当正常人去相处,不要有太多格外保护”。

她表示,这两句话深深印在了她的脑子里,当时勇敢尝试手术,后来勇敢放手让孩子回归学校和社会,都受到这两句话的影响。

母子都表示:现在虽已经成年

但最懂他“心事”的

依然是浙大儿院的“娘家人”

既然心脏结构畸形已经矫治,22岁的大孩子此次回来,又是接受什么治疗呢?

王女士表示,虽然20多年来,孩子身体状况总体稳定,但医生一直强调要及时随访,所以这次回来主要是例行检查;同时,近段时间儿子也偶尔有感觉胸闷的时候,想着回到医院做个诊断,安心一点。

此次郎朗回到医院就诊,心外科团队为他做了心导管检查,发现他的心肺功能良好,非常适应方坦手术。在未来比较长的时间,只需要随访即可,不需要治疗。

妈妈表示,因为此前政策规定,超过18周岁就不能到儿童医院就诊,所以几年前也去过其他成人医院随访,但因为那里的医生看的主要是成人的心脏疾病,同时对他的过往病史也不熟悉。 河北新闻网

“所以,一听说儿童医院能够接诊先心病超龄患者,我们第一时间就回来了。孩子从小就在这里接受治疗,对于这里的医生护士,已经有20多年的感情,医生护士都把他当作自己的宝贝,儿子也把医生护士视作自己的亲人。”王女士动情地说。

健谈的母亲反复强调,非常感谢儿童医院:“跟儿童医院相处了22年了,感觉就是自己的‘娘家’,感觉这里的医护人员就是我们的‘娘家人’,只要有困难,我们找过来,都会为我们想办法解决。”

李建华表示,患者还年轻,如果一切顺利,预估这样的状态可以保持约20年,如果将来出现新的状况,还可以开展相应治疗。到时自己早已退休,但医院已经有了新一代技高人好的青壮医师,包括石卓副主任医师、徐玮泽副主任医师等,同时心脏外科也已经有了新的科主任——业界有名的范祥明主任,力量进一步壮大。 建阳新闻网

“只要患者信任,相信浙大儿院心外科团队就永远是他们的‘娘家人’。”李建华说。

超过18周岁的特殊疾病患儿

可以“回家”看病

“我打小就在这里看病,为什么一到18岁就不行了?”“我虽然已经成年,但还是想在儿童医院看病,为什么不行?”

浙大儿院医务部主任汪伟表示,长期以来,一直有一群特殊的患者提出这些问题,渴望在年满18周岁后能够继续在儿童医院治疗。以往碰到这些情况,医护人员都只能抱歉地摇头,但自从2020年9月,浙江省卫健委下发关于“浙江大学医学院附属儿童医院为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务”的批复后,我们医院就已经可以为特殊疾病的患儿提供连续性的医疗服务。 青阳新闻网

特殊疾病患儿主要包括三类:

1.需分期化疗的白血病患儿;

2.需分期手术的先天性心脏病患儿;

3.需长期治疗的遗传代谢及罕见病等患儿。

他表示,浙大儿院党委书记舒强是国内知名小儿外科专家,长期以来从事先心病预防和诊治相关工作,对于这些特殊疾病患儿的诉求有着很深的感受,浙大儿院院长傅君芬长期以来从事内分泌和遗传代谢相关工作,对相关疾病研究很有造诣,同时对特殊疾病患儿诉求有着切身体会。此外,医院里还有很多相关疾病研究的专家,一直以来都为特殊疾病患儿开展连续医疗服务奔走呼吁。政策的出台,是浙江省卫健委和各学科专家共同努力的成果。

运城新闻网

目前,得益于该政策,18周岁及以上特殊疾病患者可以回浙大儿院治疗,就诊流程非常简单,医保通道也已打通。




上一篇:暂无
下一篇:暂无

相关推荐


知名公共卫生专家吴尊友患胰腺癌离世

10月27日下午3点,知名公共卫生专家、中国疾控中心流行病学首席专家吴尊友的因病离世,享年60岁。健康领域资深专家的突然离去引发了网友的痛惜和哀悼,以及对胰腺癌这个疾病的关注。

胆结石看似平静,其实暗涛汹涌

如果当医生告诉你,你的胆囊因为结石、炎症、息肉等病变,或者已经失去原本的作用,建议手术切除,以防后患,作为患者,该做怎样的选择? 一边是要永远“告别”自己的胆囊,另一边是

防治水平逐步提高 慢性乙肝消除有望

乙型肝炎简称乙肝,是由乙肝病毒(HBV)感染引起的疾病,根据病程可分为急性乙肝和慢性乙肝,而慢性乙肝是指持续半年以上的HBV感染。中山大学附属第三医院肝脏病医院副院长高志良教授

每天爬5层楼可降两成心脏病风险

美国杜兰大学科学家在最新一期《动脉粥样硬化杂志》上发表论文称,他们收集了英国40多万名成年参与者的数据,包括其家族史、遗传风险因素和既定风险因素,如高血压和吸烟史,以及他们

七旬大伯半夜吐到 食管爆裂进ICU急救

70岁蒋大伯热爱美食,尤其对各种湖鲜、海鲜情有独钟。眼下正是菊黄蟹肥的好时候,他到附近菜场买了几只新鲜的蟹,下厨做了香辣大闸蟹,还开了一瓶酒。 大闸蟹下酒,越吃越香,他一口

延缓心肌衰老的关键蛋白找到

由于心肌细胞难以再生、不易培养,导致研究人员较难对心脏进行深入研究。正因如此,是什么促使心脏衰老?衰老后的心脏在分子层面有哪些变化?这些问题尚未研究透彻。日前,《自然·衰

揭开致病细菌穿越人体血脑屏障之谜

记者10月24日从南开大学获悉,该校王磊教授团队首次揭示了引起细菌性脑膜炎的3种主要细菌如何利用同一机制穿越血脑屏障的分子机理,这对细菌性脑膜炎防治具有重要意义。该研究成果日前

二维码
友情链接: 荆州律师 亳州律师 衢州律师 南京交通律师 杭州婚姻律师 在线律师咨询网 杭州房屋产权律师 杭州催款律师 温州律师网 杭州知识产权律师 杭州遗产继承律师 乌海律师 鄂尔多斯律师 南京律师 铜陵律师 福州律师 南平律师 百色律师 崇左律师 西安律师 银川律师 南京律师 佛山律师 海曙律师 瓯海律师 诸暨律师 衢江律师 杭州律师法律服务 杭州公司法律师 兴国律师